世界渐冻人日|200年上市4款药,“渐冻人”何时能解冻?
2023-08-26
大多时候，每天傍晚到深夜十点多，吴志英都徜徉在这个巨大的病例库中，将手头的查房记录更新，并核对过往病历，日复一日，为它做满形形色色的标记，“比如，问号表示诊断还不明确，红色表示存疑，需要进一步验证核实。”
平台建立起来了，蔡磊还得像以前创业一样，整合资源。不光要找人融资，还要把疾病专家、药企等聚起来。41岁，确诊渐冻症的那一年，蔡磊有了新事业——一个拥有互联网基因的医疗科技项目。
“2年前，我的一位同事的妈妈去世了，毅然决然的将他母亲的脑组织捐献给了我们机构，我们了解到，前两年他的父亲去世后将人脑组织捐献给了我们脑库，而她自己也决定在百年后，捐献自己的脑组织。”这是工作至今，给马超带来最大触动的一个捐献，当这位同事的母亲的脑组织送到我们实验室后，我更加感受到了人脑组织对于科学研究的珍贵。
当时，距离彼得确诊渐冻症已过去4年。在接受采访时，他身上已接入了用于进食、呼吸和排泄的四根管子，通过眼动仪和AI软件把文字转化成语音来表达自己的想法。
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绝大多数人到这一步就停下了，但蔡磊作为一名互联网行业“老兵”，不想到此止步，他想做一些“疯狂”的事：他有步骤、分阶段，整合所有的资源，推动渐冻症新药的研发。
“我的思路是，能多救一条生命就多救一条生命。我们推进的每一款药物速度都非常快，几乎都是花几个月时间，通过了医院的伦理审批便开始招募人体试验志愿者。”蔡磊告诉时代财经。
